COME È NATA L'ASSOCIAZIONE

L'Associazione cardio-trapiantati italiani (Acti) onlus - sezione di Roma - è sorta grazie all'iniziativa di alcuni pazienti cardio-trapiantati, medici e infermieri dell'Unità operativa di cardiochirurgia e dello scompenso cardiaco avanzato dell'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini, sulla scorta delle esperienze degli altri Centri per i trapianti operanti in Italia, in particolare quello di Padova (dove è stato eseguito il primo trapianto di cuore in Italia).

L'Associazione si è costituita ufficialmente il 19 novembre 2004 con l'approvazione dello Statuto sociale da parte di 16 soci, che hanno eletto il primo Consiglio direttivo presieduto dal prof. Francesco Musumeci, cardiochirurgo, direttore del Dipartimento cardiovascolare del San Camillo-Forlanini.

In conformità di quanto previsto dalle leggi vigenti in materia di "Onlus", l'Associazione è stata iscritta all'Anagrafe unica delle Onlus dal 25 novembre 2004, con provvedimento n. 3939 del 14 gennaio 2005, dell'Agenzia Regionale per le Entrate del Lazio e nel Registro regionale delle Associazioni (cfr. Legge Regionale del 1° settembre 1999, n. 22, Prot. N. 84632, Fasc. n. 867).

 

 

OBIETTIVI DELL'ASSOCIAZIONE

L'articolo 5 dello Statuto sociale detta gli scopi dell'Associazione; tra questi, il principale è quello di "rappresentare e tutelare gli interessi morali e materiali dei cardio-trapiantati e di coloro le cui condizioni sanitarie indicano come indispensabili per la sopravvivenza l'intervento di trapianto del cuore".

In particolare, l'Associazione:

  • promuove ogni azione per assicurare alle persone in attesa di trapianto il più agevole accesso alle prestazioni sanitarie necessarie, prima e dopo l'intervento;
  • sensibilizza l'opinione pubblica sul prelievo e donazione degli organi, per facilitare soprattutto coloro che sono in attesa di trapianto cardiaco;
  • sollecita gli Enti pubblici, specialmente le Regioni e Unità sanitarie locali, a garantire condizioni ottimali sotto il profilo strutturale e organizzativo per gli interventi di cardio-trapianto;
  • promuove presso gli Enti predetti e l'Amministrazione statale ogni azione per migliorare e mantenere strutture sanitarie adeguate all'evoluzione tecnologica in materia;
  • si impegna a garantire la migliore qualità della vita dopo l'intervento, nonché per l'inserimento o il reinserimento nella vita sociale e produttiva, con particolare riferimento alla garanzia del posto di lavoro o a un'occupazione congrua con la nuova condizione psico-fisica che segue l'intervento;
  • manterrà stretti contatti per eventuali azioni comuni con altre Associazioni costituite tra persone sottoposte o da sottoporre a trapianto di organi.

 

 

ATTIVITÀ SVOLTA

L'inserimento dell'Associazione nel tessuto sociale e negli Organismi operanti nella Regione Lazio ha richiesto un grande impegno, visto il notevole numero di Associazioni operanti nel territorio.
A distanza di oltre tre anni dalla costituzione, l'Acti-Roma:

  • è presente nella Consulta delle Associazioni promossa dalla Regione Lazio, Assessorato alla Salute, per favorire la donazione di organi;
  • è parte attiva presso l'Assessorato delle politiche sociali del Comune di Roma;
  • si fa portavoce degli interessi associativi all'interno dell'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini.

Sia con la Regione Lazio che con il Comune di Roma abbiamo collaborato attivamente alle iniziative adottate per la promozione della donazione di organi; i risultati devono ritenersi buoni, perché le donazioni sono in lieve miglioramento.
Dall'inizio dell'anno al 20 aprile sono stati compiuti 5 trapianti di cuore presso il San Camillo-Forlanini; ne sono stati effettuati 91 dal 2001 ad oggi.
Diversi sono stati i nostri interventi in ambito cittadino, su invito delle Associazioni a noi vicine, per testimoniare l'importanza della donazione di organi.

Inoltre, fin dalla nascita dell'Acti-Roma sono stati istituiti ottimi rapporti con la Direzione generale dell'Azienda ospedaliera, che si è sempre dimostrata attenta alle necessità esposte dal nostro presidente. Una collaborazione che ha consentito, ad oggi, di ottenere ottimi risultati sia in termini di assistenza ai pazienti, sia nella collocazione del Day Hospital che - nei nostri casi - è di particolare importanza.

Grazie all'idea di formare l'Associazione con l'adesione dei pazienti, dei medici e degli infermieri si è ottenuta la sinergia necessaria per realizzare:

  • la stesura e pubblicazione (siamo alla seconda edizione di 500 copie) del manuale sul "Trapianto cardiaco", che ha riscosso notevole successo sia nel Lazio che in altre Regioni;
  • la stesura e pubblicazione del Diario clinico per il paziente trapiantato, sul quale lui stesso comincia ad annotare la terapia farmacologica anti-rigetto che lo accompagnerà durante la degenza ospedaliera e, in seguito, per tutta la vita;
  • grazie al contributo volontario di persone fisiche e giuridiche, l'Associazione ha avviato un data-base dei pazienti trapiantati, che ha consentito di ottenere risultati eccellenti sia per i medici che per i pazienti.

 

 

INIZIATIVE IN CANTIERE

Nel corso dell'ultimo anno, grazie all'attività svolta in una proficua collaborazione con altre Associazioni, abbiamo proposto alle autorità Comunali e Regionali di intitolare una via, una piazza o un parco pubblico a nome dei nostri sconosciuti donatori che ci hanno consentito di tornare a vivere.
L'interruzione anticipata della Legislatura ha fermato l'iniziativa sul nascere, ma siamo certi che i nuovi Amministratori sapranno ben valutare la nostra proposta che proviene dal profondo dei "nostri" cuori e ha il solo scopo di ricordare alle cittadinanze le persone che con alto spirito di altruismo hanno compiuto il nobile gesto della donazione.
In attuazione delle norme statutarie, compiremo ogni sforzo per migliorare i servizi nei confronti degli associati e consentire così a tutti i cittadini utenti di poter usufruire al meglio delle prestazioni ospedaliere.
Con le altre Associazioni operanti nel territorio e con il Centro Regionale Trapianti Lazio, operiamo attivamente nelle periodiche campagne per favorire la donazione di organi.

 

 

INFORMAZIONI UTILI

Possono aderire all'associazione non solo i trapiantati, i loro parenti e amici, ma anche il personale ospedaliero interessato e chiunque sia sensibile ai temi della donazione o che sia stato colpito da patologie cardiache.
Per ulteriori informazioni, ci si può rivolgere a:
Associazione Cardio Trapiantati Italiani - Sezione di Roma - ACTI - " ONLUS "
Via Dell'Arcadia, 15 - 00147 - ROMA - Tel 065127214, Fax 065124291, E-Mail actiroma@tiscali.it.
Siamo presenti, inoltre, all'interno dell'Ospedale S.Camillo al piano terra dei "Nuovi Padiglioni" ove è posto il Day Hospital dei pazienti Cardio Trapiantati.