ANONIMATO DEL DONATORE, OPINIONI A CONFRONTO

 

Nei Paesi Bassi, come in gran parte del mondo, l'anonimato del donatore e dei riceventi è protetto dalla normativa. Il principio guida è che le identità del donatore e dei riceventi non possono essere divulgate per nessun motivo:l'eventuale contatto è possibile solo indirettamente, tramite i coordinamenti, attraverso l'invio di una lettera anonima di apprezzamento.
Il razionale sta nell'evitare possibili conseguenze indesiderate sia per la famiglia del donatore sia per il ricevente, come le sensazioni di sentirsi in obbligo di fare qualcosa in cambio dell'organo ricevuto o disagi emotivi derivati dalla delusione quando le aspettative non sono soddisfatte.
Attualmente in Olanda tale principio è oggetto di grande dibattito, influenzato e alimentato anche dalle possibilità che internet offre ai pazienti trapiantati di avviare le ricerche per trovare i familiari del loro donatore.

Ad oggi sono stati effettuati pochi studi sul tema, svolti per lo più sulla realtà americana, i quali mostrano che la maggioranza dei riceventi (circa 70%) vorrebbe avere contatti con la famiglia del donatore (Albert P., Direct contact between donor families and recipients: crisis or consolation? J Transpl Coord. 1998); (Ono VC, Ramalho FS, Rocha JN, et al., Communication between organ donor families and recipients: a definitely controversial subject. Transplant Proc. 2008).
In contrapposizione, un recente sondaggio tra i pazienti trapiantati in Belgio ha rilevato che il 60,5% è d'accordo con il principio dell'anonimato e solo il 36% è interessato a un contatto diretto con la famiglia del donatore, soprattutto per esprimere la propria gratitudine.

Un altro recente studio condotto in Israele ha dimostrato che il 29% dei pazienti sottoposti a trapianto ha avuto contatti con la famiglia del donatore: alcuni hanno riferito benefici dal contatto, altri, invece, profondo disagio (Azuri P, et al., Contact between deceased donors' families and organ recipients. Prog Transplant. 2013). In considerazione di questa variabilità di posizioni in Olanda è stato condotto uno studio trasversale su 244 pazienti sottoposti a trapianto di fegato anche per capire se gli operatori sanitari devono sostenere o no il contatto diretto tra i pazienti trapiantati e le famiglie dei donatori, visto che nella società olandese è forte la spinta in tal senso. Tuttavia poco si sa sulle ripercussioni di questo approccio sui pazienti trapiantati.

I risultati del sondaggio mostrano che la maggior parte dei pazienti (49%) sottoposti a trapianto di fegato concorda con il principio dell'anonimato della donazione. Solo una piccola parte (19%) si è dichiarata a favore di un contatto diretto con la famiglia del donatore, mentre il 32% ha espresso dubbi su tale opzione. In generale, la maggior parte dei destinatari (65%) ha, però, espresso il desiderio di ricevere alcune informazioni generali sul donatore quali l'età, il sesso, lo stato sociale e lo stile di vita.
Le ragioni dell'essere a favore o contro l'anonimato sono guidate da valori personali, dalla volontà reciproca e, comunque, dalla possibilità di avere totale autonomia nel prendere tali decisioni. I riceventi favorevoli al contatto diretto hanno spiegato questo loro desiderio con la ricerca di emozioni positive, come, ad esempio, mostrare gratitudine o condividere il risultato del trapianto. I contrari hanno, invece, motivato questa posizione con il timore di ripercussioni negative, come spiacevoli conseguenze emotive o incapacità di gestire la situazione.
Lo studio esamina dunque alcune delle variabili che possono influenzare e orientare l'opinione dei pazienti su tale opportunità. Gli autori riportano che le condizioni di vita e l'età erano entrambi variabili in grado di influenzare l'orientamento sull'anonimato della donazione. Gli intervistati con un livello di istruzione superiore e quelli trapiantati per malattia epatica alcolica si sentivano meno bisognosi di un contatto con la famiglia del donatore, quest'ultimi soprattutto per un senso di colpa.

In sostanza, i risultati dello studio suggeriscono che, per la maggior parte dei pazienti, non vi è alcuna necessità di modificare la legislazione vigente in materia di anonimato della donazione nei Paesi Bassi, confermando quanto già evidenziato da una precedente ricerca tra i pazienti sottoposti a trapianto di fegato in Belgio, in cui la maggioranza (60,5%) si è dichiarata d'accordo con il principio dell'anonimato contro una minoranza (36%), invece, favorevole alla possibilità di contatto diretto con la famiglia del donatore (Dobbels F, et al., Should the law on anonymity of organ donation be changed? The perception of liver transplant recipients. Clin Transplant. 2009).
Rimangono, comunque, le differenze con gli studi americani che hanno mostrato come una percentuale oscillante tra il 52% e il 77% dei riceventi sarebbe favorevole al contatto diretto. Questo può essere spiegato dalle differenze culturali tra la società americana, in cui le singole opportunità sono molto apprezzate e le società europee, in cui le norme collettive rivestono un ruolo molto più importante (Bakker P, et al., The Rhineland model as source of inspiration. Holland Management Review, 2005).

Comunque, anche in questo studio olandese, una minoranza sarebbe favorevole al contatto. Sarebbe quindi importante stabilire almeno precisi orientamenti circa il tipo e la quantità di informazioni che possono essere fornite attraverso i coordinamenti entro i limiti di legge per far sì che questa quota di pazienti possa esaudire il desiderio di un contatto diretto, fermo restando l'accertamento di una reciproca volontà favorevole dei familiari del donatore. Se vogliamo, quest'ultimo aspetto rappresenta un limite dello studio. Infatti, sarebbe importante valutare il parere della famiglia del donatore perché in questo sondaggio ci si è concentrati solo sulla prospettiva dei pazienti sottoposti a trapianto. È comunque un tema delicato. Rimane, però, chiara l'ambivalenza dei sentimenti in gioco: da un lato, il desiderio di esprimere la propria gratitudine, dall'altro, la paura di possibili conseguenze negative.

(fonte: Trapianti.net)

 

 

 

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